Die unsichtbare Behinderung

Meine Tochter wurde als eine von Zwillingen „ganz normal“ geboren. Sie war bei der Geburt zwar ein zartes Persönchen mit ihren 2300 gr, aber von der ersten Stunde an fröhlich, aufgeweckt und lebendig. Den anstrengenden Part hat ihr Zwillingsbruder übernommen (was er natürlich nicht bewusst getan hat!), er hat gequengelt, viel geweint, hatte Dreimonantskoliken, wollte ständig auf meinem Arm sein und hatte mit acht Wochen eine Leistenbruch-OP. So war in den ersten Monaten mit den Zwillingen und der quirligen gerade-mal-Zweijährigen unser Augenmerk nicht primär auf die genügsame, in sich ruhende Lütte gerichtet. Bis sie ungefähr fünf Monate alt war. Sie wurde langsamer, hat sich nicht weiter entwickelt und wirkte müde. Ihr „sparkle“ war weg. Dass ihr Kopf viel zu groß war, das sahen wir erst hinterher auf Fotos.

Heute kann ich nicht begreifen, dass wir es nicht sahen, nicht alamiert waren, aber alle Experten haben uns immer wieder versichert, dass man, wenn man einen Menschen täglich sieht und die Entwicklung so schleichend geht, es nicht wahrnimmt. Jedenfalls machten wir uns leichte Sorgen, der Kinderarzt meinte, wenn sie bis zum nächsten Vorsorgetermin keine Fortschritte gemacht hätte, würde sie Krankengymnastik bekommen. Etwas mulmig fuhren wir zu diesem nächsten Termin, nicht ahnend, was ab diesem Tag an Sorge auf uns zukommen würde, welche Wende unser Leben nehmen würde. Der Arzt zog die Luft scharf durch die Zähne, als er in den Behandlungsraum kam, machte zwar ein Ultraschall von dem Kopf, obgleich er meinte, sowieso nichts sehen zu können und rief umgehend in der Neurochirurgie an, wir sollten sie noch am selben Abend einweisen lassen. Er schenkte uns sofort reinen Wein ein, seine Worte Machen Sie sich auf alles gefasst, es ist wahrscheinlich ein Hirntumor haben sich für ewig in meine Seele eingebrannt, wie so vieles, was darauf folgte: Die abendliche Aufnahme in der Notaufnahme, die vielen Fragen, die wir nicht wirklich beantworten konnten, die Taubheit, die Sorge, das Neue, das Sterile, der Geruch und immer wieder die Fragen die man uns und wir uns selbst stellten.

Damals war die Neurochirurgie noch in ganz alten Gemäuern, zwar auf einem sehr schönen Gelände, das sich im Laufe der Jahre als irgendwie tröstlich für uns erweisen sollte, aber wie gesagt, vor allem alt und nicht zeitgemäß. Es gab keine reine Kinderstation, bzw. lagen dort auch die „leichten Erwachsenenfälle“ – auf einer Station und oft auch in einem Raum. Richtige Zimmer gab es nur zwei (so weit ich mich erinnere), ferner gab es noch einen ausgebauten Balkon und zwei „Boxen“ – Zimmer mit dünnen Holztrennwänden, nach oben hin offen. Die Lütte landete an jenem Abend in so einer Box, mit einem ungefähr 12-jährigen Jungen zusammen. Es schien mir alles so unwirklich, getoppt wurde das Ganze von dem Fakt, dass ich nicht dableiben konnte. Die Schwester zeigte lahm auf einen Stuhl, den ich mir an das Bett stellen könnte, aber nein, schlafen könnte ich dort nicht, alles sei übervoll belegt. Mein Mann, selbst aschfahl im Gesicht, überzeugte mich, mit zu kommen, was ich nur tat, weil ich so taub war und weil schließlich auch noch die anderen beiden Kinder zu Hause warteten. Zu Hause erwarteten uns die stummen Fragen der Schwiegereltern, die wir ja auch nicht beantworten konnten und der Anruf nach Namibia, zu meinen Eltern, musste auch getätigt werden. Nicht leicht, den Großeltern so eine Hiobsbotschaft zu übermitteln. Ich weiß noch, dass ich am Ende dieses Gesprächs sagte Betet für uns. Und das, wo weder ich, noch meine Eltern, sehr gläubig sind. Aber man kann sich binnen Stunden verändern und plötzlich kriegen die Dinge eine ganz andere Perspektive. Und dann sehe ich uns abends im Bett liegen, um uns die gespenstische Stille, wir versuchten uns, gegenseitig Mut zu machen, aber eigentlich wußten wir nicht, was wir sagen sollten.

Die nächsten zwei Tage waren angefüllt mit MRTs, Untersuchungen, Arztgesprächen, aber vor allem Warten. Denn, obwohl es für uns keinen größeren Notfall gab als unsere Tochter in dem Moment, mußten wir trotzdem hintenan stehen. Eine zerreißende Nervensache. Am Ende des zweiten Tages bekamen wir dann die erlösende Diagnose, dass es kein Hirntumor sei, sondern „nur“ ein Hydrocephalus, „nur“ ein Wasserkopf. Mein Mann konnte in solchen Situationen immer die richtigen Fragen stellen. Im Laufe der Zeit und im Laufe der Jahre hatte ich die ganze Terminologie gelernt und parat, aber in solchen Streßsituationen wie Diagnosen und Arztgesprächen war ich immer heilfroh, diesen in dem Moment nüchterndenkenden und klaren Mann an meiner Seite zu haben.

Die allererste OP mußte verschoben werden, weil die kleine Patientin Fieber und einen leichten Infekt hatte. Wieder Warten, wieder Nervenzerreißprobe. Dann bekam sie ihren ersten Shunt. Operiert wurde sie von einem jungen Arzt, mit blond gefärbten Haaren, der viel Lebensfreude und Optimismus verbreitete. Ich glaube er war Franzose (wir hatten im Laufe der Jahre so viele Ärzte, da kommt man durcheinander), jedenfalls beantwortete er all unsere viele Fragen mit einem so netten Akzent. Und vor allem nahm er sich Zeit für uns verunsicherten Eltern.

Das Tolle war: Wir gaben ein kleines, müdes, gequält wirkendes Menschlein am OP ab und fast sofort nach der OP war sie wieder da – das kleine Energiebündel, das Strahlemädchen. Sie wirkte richtiggehend erlöst. Es ging ihr sofort nach OP so viel besser, so sichtbar besser. Der große Kopf blieb. Vor allem im ersten Jahr nach der OP hatte sie große Einschränkungen deswegen. Sie war in den ersten drei Jahren stark entwicklungsverzögert, aber nur körperlich. Man hatte uns auf geistige Schäden vorbereitet, die sich, zu unserem unendlichen Glück, nicht bewahrheitet haben. Im Gegenteil, sie meistert die Schule glänzend, spielt Handball mit großer Begeisterung, schwimmt Wettkämpfe und hat eine unglaubliche Energie und berührt uns als Familie und viele Leute um sie herum mit einem gewissen Extra.

Ich kann jetzt, ohne in den Hydrocephalus-Ordner, den ich mir anlegen mußte, um einen Überblick über Arztbriefe, OP-Berichte usw. zu behalten, nicht sagen, wie oft sie schon operiert worden ist. Achtmal bestimmt, wenn man die kleinen OPs, wie ein Zusatzventil z.B., mitzählt. Lange Krankenhausaufenthalte gab es nie. Länger als eine Woche am Stück war sie nie in der Klinik. Ich konnte, abgesehen von der ersten Nacht, immer mit aufgenommen werden. Immer habe ich sie mit in den OP gebracht, so weit es eben ging. Immer war ich da, im Aufwachraum, wenn sie aus dem OP kam. Ich habe mit ihr geweint, wenn sie nach einer OP ganz furchtbare Schmerzen hatte, ich habe Ärzte und Schwestern angebrüllt, wenn es sein mußte. Habe Alarm geschlagen und hatte Recht, wenn ich das Gefühl hatte, dass „etwas ganz gewiss nicht stimmt“. Ich habe mitten in der Nacht auf einem Krankenhausflur gesessen und ohne Tränen geweint, weil meine Tochter notoperiert werden mußte. Vorher hatte ich mich von einem ganz jungen Arzt routinemäßig aufklären lassen über Risiken solch einer OP. Der Arzt tat mir sehr leid, denn ich sah, wie unangenehm ihm diese Aufgabe war. So habe quasi ich ihn beruhigt.

Aber es wurde immer alles gut. Immer wieder hielt und hält jemand seine schützende Hand über die Tochter und uns. So lebt sie und so leben wir mit dieser „unsichtbaren Behinderung“. Die Abstände zwischen den OPs werden größer, eine Prophezeiung, die man uns gemacht, die sich bewahrheitet hat: Je größer die Shuntpatienten werden, desto besser pendelt sich das ganze System ein. Von außen sieht man nichts. Nicht mehr. Der Körper hat sich dem Kopf angepasst. Sie ist ein langes, schlankes Mädchen. Den Schlauch, der vom Gehirn unter der Haut in den Bauchraum führt (und die Gehinflüssigkeit abführt) nimmt man kaum wahr, wenn man es nicht weiß und darauf achtet. So jedenfalls wird es mir immer wieder gesagt, dass es höchstens aussieht wie eine Sehne. Beim Friseur warne ich immer vor, damit die Gute sich nicht erschrickt über das Ventil, das auf der Schädeldecke unter Haut liegt.  So ist die Behinderung wirklich nahezu unsichtbar und streng gesprochen keine Behinderung.

Gestern hat das Monster „unsichtbare Behinderung“ kurz gefaucht. Ich mußte meine Tochter notfallmäßig aus der Schule abholen und in die Klinik fahren. Wir waren fast fünf Stunden in der Notfallambulanz, während draußen die Sonne ganz warm schien und das Kieler Woche-Leben prall tobte. Sie wurde gründlich untersucht, mit MRT, Röntgen usw. Es muß eine temporäre Verstopfung des Shunts oder Ventrikelkatheters gewesen sein. Dann steigt der Hirndruck sofort an. Jedenfalls hat sie sich im Laufe der Zeit in der Ambulanz komplett erholt, ist freudig und beschwingt rausgelaufen und wir haben sofort mit dem normalen Leben weitergemacht. Waren schnell einkaufen, sogar bei H&M da sie und die Schwester dringend noch Sommerklamöttchen brauchten, es gab ein Eis und einige „es ist wieder alles ok-SMSe“ und abends waren Herr DüneSieben und ich zwei Stündchen auf der Kieler Woche. Ganz ruhig und ganz dankbar, dass wir mal wieder Glück hatten.

(Ich habe diesen Beitrag geschrieben, weil hier täglich Suchanfragen wegen diesem Thema auflaufen. Ich habe es geschrieben, weil es ein Teil von mir und von uns ist. Und vor allem, weil es mein sein musste und höchste Zeit war.)